Présentation vidéo de l'association, de Léa et de son quotidien.
Reportage réalisé par des étudiants en DUT TC dans le cadre des projets tuteurés
Léa est une petite fille née le 20/04/2004. Impatiente de découvrir le monde, Léa a pointé le bout de son nez un peu plus tôt que prévu à 35 semaines de grossesse.
Elle est donc née avec une dysmaturité. C'est alors que les médecins ont détecté que Léa est atteinte d'une maladie génétique orpheline.
Mis à part sa maladie, Léa est une petite fille, une grande sœur, aimée et chérie par sa famille.
Elle est combative et pleine de vie en faisant de sa différence une vraie force.
Cette anomalie implique une délétion terminale des bras courts du chromosome 9p et un segment de l'extrémité des bras longs du chromosome Xq.
Léa est le seul cas au monde a être atteinte de cette anomalie. Ce qui complique d'autant plus sa prise en charge.
Cette maladie évolue au fur et à mesure que Léa grandit et affecte son état de santé sur les plans pulmonaires, digestifs, rénaux, psychomoteurs, épileptiques, visuels...
Léa n'est pas autonome et demande toute l'attention de ses parents afin de
l'aider a réaliser les gestes nécessaires du quotidien.